Usher syndrome: galar Tuairisgeul

Am measg nan ginteil galaran fa leth an àite a tha Usher syndrome, air ainmeachadh an dèidh na h-Òlaind saidheans. Thug e iomradh air an tinneas tràth anns an 20mh linn.

comharraidhean

Usher syndrome - a oighreachail tinneas, a tha air a chomharrachadh le iomlan de neo-làthaireachd a 'cluinntinn call agus Call Pàirt de lèirsinn. Mar as trice, neach ri seo syndrome a rugadh bodhar. Cion-èisteachd air sgàth retinitis pigmentosa. Tha an lèirsinn a tha mean air mhean a chall mar thoradh air an neo-àbhaisteach luath 'fàs nas sine na Retina, a dh'adhbharaich Usher syndrome. Comharraidhean a 'ghalair foillsichidh iad fhèin mar as trice ann òigeachd, ach tha amannan ann nuair a tha iad a' faicinn ann an clann òga, bho aois còig.

Fall sealladh

Aig an ìre thràth de syndrome nochdadh fhèin mar "doille na h-oidhche", nuair a bhios neach a 'call an comas a bhith a' faicinn cha mhòr ann an àiteachan far a bheil solas gu leòr. Eu-coltach ri daoine fallain, chan eil ea 'fàs cleachdte ris an dorchadas, agus dìreach nach urrainn sheòladh e. Nas fhaide, air chall air an iomall (taobh) lèirsinn, tha ea 'fàs tunail. Central lèirsinn a bhith tòrr math gu leòr, fiù 's bliadhna, ach tha e na sheann aois air an euslainteach e cha mhòr dall, a tha e gu math frionasach agus nearbhach.

A thuilleadh air sin, tha daoine a 'fulang bho sgìths agus gu tric a' faireachdainn sgìths. Tha luaths a thuit an crochadh air feartan fa leth a 'ghalair - uile duine a' dol 'nan slighe fhèin, ach an-còmhnaidh tuilleadh no nas lugha mean air mhean. Daoine le Usher syndrome anns a 'mhòr-chuid de chùisean tachartasan ann an co-òrdanachadh an gluasad. A 'chiad nochdas e anns an dorchadas, agus anns an àm ri teachd - agus an làthair an solas.

Usher syndrome: an leigheas an tinneis

Gu mì-fhortanach, cungaidhean-leighis a tha neo-chomasach air beulaibh an tinneas seo, chan eil dòigh èifeachdach a leigheas. Ach tràth breithneachadh a tha anabarrach cudromach a thaobh saidhgeòlais taic don euslainteach. Cluinntinn a bhacadh no tur fhèin gun preas no a 'cluinntinn dhaoine, agus mar sin tha duilgheadas ann an conaltradh. Agus thoisich e air a chall barrachd is lèirsinn, gu tric an cabhaig, a 'dùnadh a' diùltadh gus conaltradh leis an t-saoghal taobh a-muigh. Tha an suidheachadh toinnte leis gu bheil a 'chiad comharraidhean a' nochdadh ann òigeachd, nuair a bha an inntinn nach eil stàball.

Ma àm Chan eil cuideachadh ri duine le Usher syndrome, an coltachd a th 'àrd a thairis air na bliadhnaichean e buannachadh an tinneas inntinn - a leithid Schizophrenia. Upon lorgaidh de na ciad comharraidhean Feumaidh fhaicinn dotair agus tha an àireamh de ginteil deuchainnean. Ma tha a 'breithneachadh air a dhearbhadh, gu socair a bhith ag atharrachadh an euslainteach a' ùr da-rìribh anns a bheil e a dh'fhaodadh a 'fuireach làn-beatha: airson foghlam fhaighinn, obair, a' togail teaghlach, etc. Ach anns a 'chùis seo gun chuideachadh de phroifeiseantaich .. (saidhgeòlaichean, luchd-foghlaim , etc ...) chan urrainn dhèanamh.

Usher syndrome: adhbharan tinneas

Carson a tha seo a 'ghalair? Mar a chaidh ainmeachadh gu h-àrd, Usher syndrome - a oighreachail tinneas, chan fhaodar a ghalar, tha e do-dhèanta a 'togail. Tha e ri lorg ann an fireannaich agus boireannaich a cheart cho. Tha iad a 'fulang mu chòig no sia às a' cheud den t-sluagh den phlanaid againn.

Usher syndrome tha sealbhaichte ann recessive seòrsa. Ma tha an dà chuid pàrantan a tha tinn no a tha iad a 'giùlan an gine, na cothroman a leanabh a thèid am breith leis a syndrome - mu 25%. Ma tha na meadhanan (no euslainteach) 'S e a-mhàin aon, air an cunnart a tha cudromach idir. Tha coltachd - mu 0.5%. Ach bidh an leanabh an teagamh a bhi 'giùlan a' ghalair.

Lorg fhèin an làthair Usher Syndrome gine do-dhèanta - nuadh-saidheans fhathast air nach lorg dhòighean. Le misneachd tha e comasach fios a bhith againn mu dheidhinn a-mhàin ma tha an rèis a bha daoine aig an robh an tinneas. gine giùlain dòcha nach eil a bhith a 'gabhail dragh mu dheidhinn fhèin - nach eil comharraidhean seachad dha gu pearsanta. Ach an àl - dòcha, ma tha am pàrant eile a bhiodh cuideachd a bhith 'na neach-seilbh "an gine.

Ciamar a thèid conaltradh le daoine le Usher syndrome

Conaltradh le bodhar le ciorram fradharcach a tha neach doirbh. Chiad, gu pragtaigeach eil dhòigh conaltraidh, agus san dàrna, Usher syndrome euslaintich gu tric a 'fàs ionnsaigheach, frionasach agus fo thàmailt an t-saoghail uile. Uime sin, feumaidh tu a bhith iongantach foighidinn fios gu soirbheachail.

Càirdean, caraidean agus feadhainn eile a bha tric a 'conaltradh le daoine le tinneas seo ginteil, eòlaichean a' tabhann na leanas tips:

• Ma tha sinn a 'bruidhinn mu dheidhinn leanabh a chaidh a bha mu choinneamh leis a' chiad comharraidhean, bu chòir dha gu socair, ach gu daingeann gu bheil suim anns a 'bheatha sin bidh beagan bacadh air, a tha, ged-tà, a bhith a' faighinn thairis.
• Daoine le Usher syndrome gu tric a 'falbh às an da-rìribh, chan eil iad ag iarraidh a chur suas ris an status quo agus ag aithneachadh a' breithneachadh. Tha iad a 'feuchainn ri leigeil orra nach robh dad a' tachairt. Agus daonna slàinte, tha e ion-mhiannaichte ann a 'chùis seo a' cluich còmhla, a 'gabhail cùram de na cofhurtail conaltradh.
• Bruidhinn ris an neach a 'fulang bho syndrome, feumaidh tu seasamh air beag astar bhon e (50-100 cm), mar sin, gu bheil e a' leughadh fiosrachadh bho bhilibh, agus a bhith cinnteach ri aghaidh an solas tùs. Anns an fharsaingeachd, tha e ion-mhiannaichte roghnachadh a bhith a 'bruidhinn gu math lasadh àiteachan.
• Ann an oidhirp gus aire a leithid de neach, bu chòir dhut tighinn gu math dlùth.
• Tha an achadh sealladh de dhaoine le Usher syndrome cuingealaichte. Gesticulate Feumaidh cunntachail airson fhactar seo - a làmhan a bu chòir a bhith mu dheidhinn ciste ìre.
• Aig oidhche, daoine le syndrome nach urrainn a dhèanamh gun chuideachadh. Feumaidh iad a bhith an cois an rabhadh lugha bhacadh.
• Na biodh nàire air a 'tabhann cuideachadh, a chionn euslaintich Usher syndrome tha fìor so-leònte agus gu tric zakompleksovanny. Faighnich do chuideigin mu dheidhinn com-pàirteachadh - dhaibh S e trioblaid mhòr.

co-dhùnadh

Ma ghràdhaich aon chomharra a 'fulang bho seo, a' feuchainn ri seo a 'gabhail a-steach an-còmhnaidh nuair a bhios a' dèiligeadh ris. Leithid sin feumaidh daoine a 'gabhail cùram gu socair agus unobtrusively. Ma dh'fheumas sibh rudeigin a chuideachadh gus an neach sin, a 'feuchainn ri dhèanamh a-glic, fois-inntinn an t-euslainteach gu bheil e breagha agus e dèiligeadh leis gach nì. Never dhèanamh spòrsail a lochdan, agus fiù 's tuilleadh mar sin chan eil iad a' choire a chur ris dhaibh, fiù 's ma tha thu feargach - a chumail air ais. Man Feumaidh iad a thaobh leis an t-suidheachadh agus a 'neartachadh a' bheachd gun Usher syndrome - chan eil e cho eagallach.